NEVLADNE ORGANIZACIJE IN ZDRAVLJENJE REDKIH BOLEZNI OTROK – eno ali drugo ali oboje?
Ukaz o razglasitvi Zakona o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni (ZSFZRB) je predsednica Republike Slovenije dr. Nataša Pirc Musar podpisala 26. februarja 2026, zakon pa je pred tem soglasno sprejel parlament pod vodstvom Urške Klakočar Zupančič. Zakon je bil objavljen v Uradnem listu RS št. 16/2026 z dne 27. 2. 2026. To se je torej zgodilo pod vlado stranke Svoboda Roberta Goloba. Na Zahodu torej nič novega. Ali pač?
Pač. Kar nenadoma, 17. septembra letos se je aktualna desna vlada domislila, da bi ustanovila Javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni in zato v zakonodajni postopek vložila predlog – po nujnem postopku. O veljavnem spomladanskem zakonu niti besede. Kot da ga ni bilo. Kaj je razlog za nujni postopek in zato tudi sklic nujne seje matičnega Odbora za zdravje, ni znano. Menda bi zavlačevanje sprejetja zakona ogrozilo stabilno delovanje države in državnih podsistemov… Po javnih podatkih je bilo v slovenskem javnem sektorju v letu 2025 povprečno zaposlenih 195.593 oseb. Po definiciji redkih bolezni (5 ljudi na 10.000 prebivalcev) lahko v Sloveniji pričakujemo do tisoč bolnikov, tako otrok kot odraslih… Bi res tisoč bolnih ljudi ogrozilo stabilnost države?
In kaj je novega v novem zakonu? Prejšnji je bil popolnoma jasen, kratek, 17 členov preberemo v petih minutah. Novi je nejasen, nestrokoven, ima dvakratno število členov, s predzadnjim pa potiho ukinja zdaj veljaven Sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni. Sledi še 19 strani »težkih« obrazložitev.
In zdaj bistvena razlika med obema zakonoma oz. skladoma. Prvi je bil namenjen vsem bolnikom z redkimi boleznimi, ki za zdravljenje potrebujejo dodaten denar, financiral pa naj bi se iz sredstev ZZZS, kar je glede na resor zdravstva popolnoma logično. Drugi je (čeprav tega v naslovu ne izpostavlja!) namenjen samo otrokom z redkimi boleznimi in bi se – POZOR! – napajal iz dosedanjega Sklada za razvoj nevladnih organizacij, ki ga upravlja Ministrstvo za javno upravo (zdaj združeno z Ministrstvom za notranje zadeve), le-ta pa bi v prihodnje ostal brez financiranja in celo brez trenutnih sredstev, saj bi ga kar takoj izpraznili. Mlahava prazna vreča brez vsebine. Ha! Ravno v tem grmu tiči zajec, zelo bolan zajec. Ima redko bolezen, ki se ji reče ZPNVO (Zaprimo Pipo NeVladnim Organizacijam) in se pojavlja samo v nedemokratičnih, avtoritarnih, neoliberalno usmerjenih režimih. Pričakovana življenjska doba bolnikov z redkimi boleznimi je krajša, bolezen se brez zdravljenja hitro slabša. Zajec brez hrane in vode postane podhranjen, oslabi in v skrajnem primeru podleže bolezni. Tudi »zdravila sirote«, kakor v zdravstvenem žargonu imenujejo zdravila za redke bolezni, ne pomagajo več. Zajec sam postane sirota, brezdomec, za katerega bogatunom ni mar. Mrtev zajec ne rovari več, ne ugovarja pa še loviti ga ni treba. Skratka, imamo mir pred njim.
Nevladniki seveda nismo tako neumni, da takih prozornih ukan ne bi spregledali. Le zakaj bi se sredstva iz Sklada za redke bolezni omejile samo na otroke? Tudi odrasli zbolijo za redkimi boleznimi, še več, nekatere redke bolezni se pojavijo šele v odraslem stanju. Kaj pa potem? Kako naj si odrasli bolniki pomagajo, če jim slovenski zdravstveni sistem ne zagotavlja pomoči? Predlagani zakon je torej diskriminatoren, celo neustaven, saj ne obravnava vseh državljanov enako in jim ne zagotavlja enakih pravic. To je v podrobnem strokovnem mnenju o predlogu zakona ugotovil Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki mu grozi zmanjšanje financiranja za 100 milijonov. (Ni težko uganiti, kje bo vlada prihranila te milijone…). Edini razlog za izbiro ciljne skupine otrok je torej populistično zavajanje javnosti: Otrokom, posebej kritično bolnim, pa menda ja ne bo nihče odrekal pomoči! – A prav to se bo zgodilo, kajti kdo drug kot invalidske in humanitarne nevladne organizacije pomagajo starejšim, bolnim, ranljivim in drugače deprivilegiranim skupinam, otrokom s posebnimi potrebami in tudi posebnimi boleznimi. Kritičnih glasov se vladna koalicija s takimi potezami ne bo znebila; nasprotno, še več jih bo! Prizadela pa bo Rdeči križ, Karitas, Zvezo prijateljev mladine Slovenije, Zvezo Sonček, Društvo za pomoč v tretjem življenjskem obdobju in številne podobne prostovoljske organizacije. Zanje razpisov v prihodnjih letih ne bo več. Tudi ne za gasilske organizacije, za zbore, folklorne skupine in druge kulturne organizacije pa tudi ne za tiste, ki smo zapisane varstvu okolja in ohranjanju narave.
Če kdo meni, da te zadnje niso pomembne, se hudo moti. Varno, zdravo okolje je vrednota, ki jo potrebujemo prav vsi. Ohranjanje narave z vso toliko opevano biodiverziteto, ki je v Sloveniji zaradi geografske lege in geoloških značilnosti izjemna, bi moralo najti mesto med prioritetnimi nalogami države. Pa ni tako. Ohranjanje narave pri naštevanju družbenih vrednot, v razpisih državnih organov in pri reševanju perečih težav vedno maha na repu. Se mar narava lahko pritoži, protestira ali ugovarja? Ljudje se hitro odzovemo na temo pitne vode, a ne na ohranjanje prosto tekočih rek, čeprav sta področji najtesneje povezani. Radi imamo les, radi nabiramo gobe, borovnice in druge gozdne »darove«, radi se sprehajamo po gozdu in dihamo svež, kisika poln zrak, a se le malo zmenimo za ohranjanje zdravih gozdov. Vse te dobrine so za nas vsakdanje in samoumevne, a so odvisne od krhkega ravnovesja v naravnih ekosistemih. Samo zdravi, uravnovešeni naravni ekosistemi z vso pripadajočo biodiverziteto lahko zagotavljajo mnoge »ekosistemske storitve«, ki nam, ljudem, omogočajo življenje, a jih pogosto spregledamo.
Prav za te cilje si prizadevajo nevladne organizacije, ki v svoje delovanje vključujejo ogromno prostovoljskega dela. Ne sprašujejo se, kdaj se končuje delovnik, ko je potrebno opraviti terensko delo, pisati zahtevne projekte in obširna poročila. To je pač potrebno opraviti pravočasno, če ne v rednem delovniku, pa popoldan ali ponoči. Ena takih organizacij je tudi zavod Inštitut LUTRA, predan ohranjanju življenja v celinskih vodnih ekosistemih, to je v rekah, potokih, jezerih, mokriščih vseh vrst. Neprekinjeno deluje že 28 let, v tem času je med drugim uspešno izpeljal štiri evropske projekte programa LIFE in tudi projekte s podporami skladov iz drugih držav. Sami, s sodelovanjem projektnih partnerjev ali kot zunanji sodelavci smo iz tujih virov pridobili že več kot 8 milijonov evrov. Projekti so doslej zagotovili delovna mesta več kot 20 diplomiranim naravoslovcem (tudi z magisteriji in doktorati), ki niso imeli zaposlitve. Številni so svoja znanja, pridobljena v tej nevladni organizaciji, koristno uporabili pri svojem nadaljnjem strokovnem delu v javnih, vladnih inštitucijah. Velik del evropskega projektnega denarja je dobila država v obliki plačanih davkov in prispevkov pa tudi slovenska podjetja, ki so sodelovala kot podizvajalci.
Inštitut LUTRA pogosto deluje tudi kot podporna organizacija, ki pomaga šibkejšim in manj izkušenim. S projektom SKUPAJ ZA REKE se je skupaj s tremi partnerskimi nevladnimi organizacijami leta 2023 prijavil na Javni razpis za krepitev aktivnih državljanskih pravic in opolnomočenje nevladnih organizacij na tem področju, ki ga je objavilo Ministrstvo za javno upravo RS. Projekt je bil izbran, a zaman smo se veselili novih zaposlitev in skupnih akcij. Zaradi goljufij ministrice – in ne po krivdi kakšne nevladne organizacije – je bil celoten razpis januarja 2024 razveljavljen… Takole smo med drugim zapisali v prijavi:
Poslanstvo našega konzorcija je ozaveščanje, promocija, zagovorništvo in aktivno udejanjanje globalnih, evropskih in nacionalnih ciljev na področju varstva, obnove in upravljanja vodnih in obvodnih ekosistemov z vključevanjem ekosistemskih storitev, in sicer tako na nacionalni in širši (evropski) ravni, med laično in strokovno javnostjo ter odločevalci, na inovativne in raznolike načine. Celinske vodne sisteme želimo obnoviti, ohraniti in z njimi trajnostno upravljati z namenom uspešnega prilagajanja na podnebne ekstreme, ohranjanja ali izboljšanja samočistilnih sposobnosti površinskih in podzemnih voda, kvalitetnega in zdravega življenjskega okolja, varstva biodiverzitete, ter prepoznavanja narave kot ključnega zaveznika človeštva.
S podobnimi cilji, a ob precej spremenjenih zahtevah razpisa smo v partnerstvu štirih organizacij ponovno prijavili projekt SKUPAJ ZA REKE na razpis MJU leta 2025. Med 110 trajnostno naravnanimi delovnimi mesti v nevladnih organizacijah, katerih sofinanciranje je predvideval razpis, so bila v izboru tudi štiri za naš projekt, za vsako partnersko organizacijo po eno. A ni šment, tudi tokrat nam grozi izguba projekta, ki uspešno teče že sedem mesecev. Vse štiri organizacije bi izgubile edino zaposleno osebo, kar bi temeljito zmanjšalo možnosti, da izvedemo načrtovane aktivnosti, med drugimi tudi brezplačne vožnje po Ljubljanici z naravoslovnim vodstvom za otroke s posebnimi potrebami, predstave za otroke in še mnogo drugih. Še več, ogrožen bi bil tudi obstoj teh organizacij.
Nevladne organizacije si nikakor ne dovoljujemo podtikanja, da nam ni mar za otroke z redkimi boleznimi. Nasprotno, številne nevladne organizacije skrbijo prav za te otroke pa še za mnoge druge ranljive skupine ljudi, na katere družba in država pozabljata. Ob predlogu za financiranje Sklada za redke bolezni otrok iz vira, ki je bil doslej namenjen razvoju in dvigu kompetenc NVO sektorja, da bi se le-ta bolj učinkovito odzival na potrebe skupnosti, pa se sprašujemo tudi, kako bo Ministrstvo za notranje zadeve in javno upravo, ki mu je v državi zaupana skrb za razvoj nevladnega sektorja, odslej izpolnjevalo svoje v zakonu zapisane naloge. Morda pa so nevladne organizacije s podporo MJU doslej le uspele pridobiti dovolj ugleda in zato podpore med državljani, da se bodo množično odzvali z opredelitvijo 1 % svoje dohodnine za izbrano nevladno organizacijo in ga ne bodo prepustili nasilni premestitvi v nek drug sklad. Kajti tega bi namreč po našem mnenju morale do vrha napolniti bogati posamezniki in družbe v lasti države, ki kujejo mastne dobičke na račun izkoriščanja ljudi in narave, s skladom pa bi moral upravljati ZZZS. Družba bi s tem imela veliko več koristi in manj škode, milijonarji pa morda le za kak meter krajšo jahto.